Tutkimusaineistojen käyttöoikeudet

tekijä: Eeva Marjatta Koponen Viimeisin muutos perjantai 21. syyskuuta 2018, 13.17

Sivu on työn alla! Kannattaa tutustua Tietosuojavaltuutetun sivuihin sekä Jyväskylän yliopiston Tietosuojapolitiikkaan (ml. tutkijan huoneentaulu). Voit myös tutustua tietosuoja-asetuksen artikloihin.

Muista, että henkilötietoja (ks. alla) sisältäviä tutkimusaineistoja on lupa tallentaa ainoastaan yliopiston suojatulle U-asemalle!

Valmiit tutkimusaineistot ovat varsinkin kandivaiheessa erinomainen vaihtoehto. Valmiita tutkimusaineistoja saa muun muassa Tietoarkistosta ja Kielipankista. Jos päädyt itse keräämään aineistosi, selvitä tarvittavat tutkimusaineistojen tutkimusluvat ennen kuin alat kerätä aineistoa.

Tietosuoja-asetus

EU:n tietosuoja-asetusta (GDPR) alettiin soveltaa 25.5.2018 lähtien. Tietosuoja-asetusta täydennetään kansallisella lailla (kesken).

Tietosuoja-asetusta sovelletaan lähtökohtaisesti aina, kun käsitellään henkilötietoja. Henkilötietoja sisältävä aineisto voi olla esimerkiksi haastattelu- tai kyselyaineisto, jonka olet koonnut opinnäytettäsi varten.

Tietosuojan ensisijainen tarkoitus on suojella tutkittavia. Kun noudatat tietosuoja-asetusta ja siihen liittyviä lakeja, varmistat tutkittavien oikeuksien toteutumisen lisäksi oman oikeusturvasi.

Saatavilla on myös valmiita tutkimusaineistoja, jotka ovat usein erinomainen vaihtoehto opinnäytetyöhön, varsinkin kandivaiheessa. Jos kuitenkin päädyt keräämään oman tutkimusaineiston, selvitä yhdessä ohjaajasi kanssa ennen aineistonkeruun aloittamista aineiston tutkimusluvat, henkilötietojen käsittelyyn liittyvät toimenpiteet ja toimenpiteiden dokumentointi.

Ota huomioon ainakin nämä asiat, kun käsittelet henkilötietoja:

Tarkista ensin, onko saatavilla valmiita tutkimusaineistoja esimerkiksi Tietoarkiston tai Kielipankin kautta.

Jos keräät tutkimusaineiston itse, sinun tulee huomioida tietosuojalaki, tekijänoikeuslaki sekä some-aineistojen osalta palveluiden käyttöehdot.

Sisältääkö tutkimusaineistosi henkilötietoja? Mieti, onko aineisto mahdollista kerätä ilman minkäänlaista henkilötietojen käsittelyä: onko tarpeen kysyä esimerkiksi vastaajan ikää tai koulutustaustaa? Huomaa kuitenkin, että monessa tapauksessa itse kyselyn sisältöön liittyy henkilötietoja, esimerkiksi jos tutkimuksen aihe liittyy tutkittavan terveyteen tai uskomuksiin. Huomaa myös, että jos lähetät kyselyn postitse, tulet automaattisesti käsitelleeksi henkilötietoja (nimet, osoitteet).

Kun käsittelet henkilötietoja:

1. Riskiarvio kannattaa tehdä mahdollisimman aikaisessa vaiheessa.

2. Tietosuojailmoitus tehdään JY:n ohjeiden mukaisesti. Tutkittavia täytyy informoida henkilötietojen käsittelystä.

3. Tutkimuksen alkuvaiheessa selvität myös tutkimusaineistolle tarvittavat luvat ja suostumukset (lisää alempana).

    • mitä tietoja olet keräämässä,
    • mihin tarkoitukseen keräät kyseisiä tietoja,
    • mitä mahdollista jatkokäyttöä kerätyillä tiedoilla on, käytätpä niitä itse toisessa julkaisussasi tai jos tallennat kerätyt aineistot johonkin arkistoon muiden tutkijoiden käytettäviksi.

4. Saatat myös tarvita eettisen ennakkoarvioinnin ihmistieteellisessä tutkimuksessa tutkittaville mahdollisesti koituvien haittojen tai riskien osalta:

Huomaa, että kaikki tutkimusaineistoihin liittyvät toimet on dokumentoitava!

Henkilötiedon määritelmä

  • EU:n tietosuoja-asetuksessa henkilötiedoksi määritellään ”kaikki tunnistettuun tai tunnistettavissa olevaan luonnolliseen henkilöön liittyvät tiedot (esimerkiksi nimi, henkilötunnus, kuva, biometrinen tai geneettinen tieto)". Esimerkiksi haastateltavan ääni on henkilötieto.
  • Tietoarkiston tietosuoja-asetusta vastaamaan päivitetyt henkilötietojen tunnisteellisuutta ja anonymisointia koskevat ohjeet. Anonymisointi on yksi asetuksessa mainittu mahdollisuus avata aineistot jatkokäyttäjille. Huomaa kuitenkin, että aito anonymisointi on haasteellista, sillä se tarkoittaa, että henkilö on peruuttamattomasti tunnistamattomissa. Pseudonymisointi puolestaan tarkoittaa esimerkiksi salanimien käyttämistä, eikä se tarjoa samanlaista suojaa kuin anonymisointi, sillä henkilöt ovat tyypillisesti edelleen välillisesti tunnistettavissa.

Erityiset henkilötietoryhmät

  • EU:n tietosuojalaissa puhutaan "erityisistä henkilötietoryhmistä", esimerkiksi etninen alkuperä, poliittiset mielipiteet, uskonnollinen tai filosofinen vakaumus, terveydentilaan ja seksuaalisuuteen liittyvät tiedot. Käytännössä kaikki henkilöt kuuluvat johonkin erityiseen henkilötietoryhmään.
  • Erityisiä henkilötietoja käsiteltäessä pitää vedota erilliseen poikkeusperiaatteeseen, esimerkiksi nimenomainen suostumus.
  • Erityisten henkilötietojen käsittelystä voi olla tarpeen laatia vaikutustenarviointi (DPIA) ennen tietojen käsittelyn aloittamista (ml. kerääminen).

Rekisterinpitäjän osoitusvelvollisuus

  • Rekisterinpitäjä on yleensä tutkimuksen tekijä. Rekisterinpitäjä vastaa muun muassa tietojen käyttötarkoitussidonnaisuudesta, minimoinnista ja oikeasuhtaisuudesta. Käytäntö tarkentuu kansallisen lainsäädännön  ja JY:n omien säädösten myötä.

Tieteellisen tutkimuksen suostumukset ja luvat (Käsittelyperuste)

"Henkilötietojen käsittely tarkoittaa esimerkiksi henkilötietojen keräämistä, säilyttämistä, käyttöä, siirtämistä ja luovuttamista. Kaikki henkilötietoihin kohdistuvat toimenpiteet henkilötietojen käsittelyn suunnittelusta henkilötietojen poistamiseen ovat henkilötietojen käsittelyä." Tietosuoja.fi.

  • Käsittelyperuste: henkilötietoja ei saa käsitellä ilman laillista käsittelyperustetta. Mikä antaa sinulle luvan käsitellä henkilötietoja?
    1. Esimerkiksi tutkittavan antama suostumus on käsittelyperuste – huomaa, että suostumuksen on oltava vapaaehtoinen, yksilöity, tietoinen ja yksiselitteinen tahdonilmaisu. Suostumus on peruttavissa milloin tahansa tutkimuksen aikana.
    2. Toinen esimerkki käsittelyperusteesta on henkilötietojen käsittely tieteellisen tai historiallisen tutkimuksen tai tilastoinnin tarkoituksia varten.
    3. Erityisiä henkilötietoja käsiteltäessä pitää vedota sopivaan poikkeusperiaatteeseen.
  • Käsittelytarkoitus: mihin henkilötietoja käytetään? Henkilötiedot on minimoitava niin, että käsitellään vain oikeasti tarpeellisia henkilötietoja. Henkilötietojen käsittely on luvallista vain asianmukaista tarkoitusta varten.

Tutkimusasetelmaan ja -menetelmiin liittyvät asiat

  • Tutkimusasetelmaa ja tutkimusmenetelmiä miettiessäsi ota huomioon tutkimusaineistojen käyttöoikeudet ja tietosuoja: miten esität tutkimuskysymyksesi, millä menetelmällä keräät aineistosi? Esimerkiksi tutkittaville esitettävien kysymysten tulee olla käsittelytarkoituksen mukaiset (ei kysytä sellaista, mitä ei ole tarpeellista tietää).

Valmiit tutkimusaineistot (Aineistot, joita voit käyttää pyytämällä käyttöluvan)

  • Julkisiin arkistoihin, kuten Tietoarkisto ja Kielipankki, kerätyt aineistot
    • Yksinkertaiset ja selkeät lupakäytännöt.
    • Tietoarkistossa ja Kielipankissa osa aineistosta avoimia niin, että datan saaminen edellyttää asiakkaaksi rekisteröitymistä (esim. Haka-tunnuksilla) tai datan saamiseksi pitää pyytää lupaa.
    • Esimerkiksi Suomi24-keskustelupalstan kirjoitukset ovat saatavilla Kielipankin kautta.

Sosiaalisen median aineistot 

  • Yhtä yleistä ohjetta ei voida antaa.
  • Tarkista aina uusin versio tuottajan käyttöehdoista, esim. Facebookin osalta hankala ja jatkuvasti muuttuva tilanne.
  • Lisäksi pyydä aina esimerkiksi Facebookin tai keskustelupalstojen sisältöä tuottavien henkilöiden lupa heidän kirjoitustensa käyttämiseen tutkimustarkoituksiisi. Huomaa, että nimimerkin käyttäminen ei tarkoita, että keskustelupalstan sisältöä voisi käyttää ilman keskustelijoiden lupaa. Saatat syyllistyä tietosuojarikkomukseen, mikäli keräät tunnisteellisia tai välillisesti tunnistettavia henkilötietoja ihmisen sitä tietämättä.
  • Esimerkiksi Suomi24-keskustelupalstan kirjoitukset ovat laillisesti saatavilla Kielipankin kautta.

Huomaa, että vaikka saisit luvan analysoida jotain some-aineistoa, some-palvelun käyttöehdot saattavat kieltää aineiston tallentamisen ja arkistoinnin. Tällöin aineistosi on hyvin haavoittuvainen: aineisto tai yksittäinen puheenvuoro saatetaan poistaa palvelusta. Uhkana on siis aineiston eheyden ja luotettavuuden vaarantuminen tai koko aineiston menettäminen. Yksi tieteellisen tutkimuksen määritelmistä liittyy toistettavuuteen: tieteellisen tutkimuksen pitää olla toistettavissa, eikä se onnistu, jos aineistoa ei enää ole olemassa.

Mikä on julkista?

  • Sitaattioikeus pätee kaikkeen, mikä on julkista. Käytännössä tämä tarkoittaa, että voit ottaa suoran lainauksen esimerkiksi Twitter-viestistä. Tällöin mainitaan tekijä samalla tavalla kuin tekstisitaatissa.
  • Kaikki internetiin tuotettu materiaali ei ole julkista. Rajan vetäminen on vaikeaa ja tapauskohtaista.
  • Facebookin ja Instagramin osalta määrittely on erityisen haastavaa usein muuttuvien palvelun käyttöehtojen vuoksi.


Tutkimusaineistojen hallinnan periaatteet

Tutkimusaineistolla tarkoitetaan tässä laajasti kaikkea, mitä syntyy tutkimusprosessin aikana. Tutkimusdataa on kaikki se informaatio, jota tarvittaisiin, jos tutkimus haluttaisiin toistaa, ja jota voidaan hyödyntää myöhemmässä tutkimuksessa (Sarah Jones, DCC).

Tee DMP Tuulin aineistonhallintasuunnitelma, niin näet, mitä kaikkea aineistonhallintaan liittyy! Aineistonhallintasuunnitelma auttaa tietosuojan toteuttamisessa.

Tutkimusaineistojen elinkaari:

  •  Aineistojen tutkimus- ja käyttölupien lisäksi varmista ohjaajaltasi tutkimusaineistollesi tietoturvallinen säilytyspaikka.
    • Esimerkiksi pilvipalvelut eivät ole turvallisia, jos käytät tunnisteellisia tai välillisesti tunnisteellisia henkilötietoja.
    • Muista, että henkilötietoja sisältäviä tutkimusaineistoja on lupa tallentaa ainoastaan yliopiston suojatulle U-asemalle!
    • Aineiston siirtäminen kannattaa tehdä suojatussa verkossa, esimerkiksi VPN-yhteydellä. USB-tikulla siirtämistä tulee välttää.
    • Haastatteluiden tekemistä omalla puhelimelle tulee välttää (tallentavat sisältöä usein automaattisesti pilvipalveluun). Käytä oikeaa nauhuria.

Jos teet tutkimusta ryhmässä tai hankkeessa:

  • Selvitä omat oikeutesi ja velvollisuutesi esimerkiksi tutkimusaineistojen käytön suhteen.
  • Huomioi myös julkaisueettiset periaatteet. Nekin määrittävät ryhmäläisten oikeuksia, esimerkkinä nimien kirjoitusjärjestys.

 

Vanhan henkilötietolain aikaiset käsitteet:

Tietosuoja-asetus on korvannut entisen henkilötietolain.

Tieteellisen tutkimuksen rekisteriseloste tiedoista, jotka kerätään ihmisiltä tutkimustarkoituksiin ja sisältävät tutkittavia identifioivia henkilötietoja: Tarvitseeko tutkimuksesi tieteellisen tutkimuksen rekisteriselosteen?

Henkilötiedolla tarkoitetaan kaikenlaisia luonnollista henkilöä taikka hänen ominaisuuksiaan tai elinolosuhteitaan kuvaavia merkintöjä, jotka voidaan tunnistaa häntä tai hänen perhettään tai hänen kanssaan yhteisessä taloudessa eläviä koskeviksi. (Henkilötietolaki / HetiL 3 §)

Arkaluonteiset tiedot: Henkilötietolain mukaan arkaluonteisina tietoina pidetään henkilötietoja, jotka kuvaavat tai on tarkoitettu kuvaamaan: 1) rotua tai etnistä alkuperää; 2) henkilön yhteiskunnallista, poliittista tai uskonnollista vakaumusta tai ammattiliittoon kuulumista; 3) rikollista tekoa, rangaistusta tai muuta rikoksen seuraamusta; 4) henkilön terveydentilaa, sairautta tai vammaisuutta taikka häneen kohdistettuja hoitotoimenpiteitä tai niihin verrattavia toimia; 5) henkilön seksuaalista suuntautumista tai käyttäytymistä; taikka 6) henkilön sosiaalihuollon tarvetta tai hänen saamiaan sosiaalihuollon palveluja, tukitoimia ja muita sosiaalihuollon etuuksia. (HetiL 11 §)

kuuluu seuraaviin kategorioihin: